Detta skrivs med mycket möda och stort besvär, utan att jag vet om det är värt tiden och ansträngningen. Utan att jag vet om någon vill läsa. Utan att jag vet om jag kan avsluta.
Däremot vet jag, att ingen kan förstå.
Jag använder en hyperkänslig joystick, en så kallad ministick, monterad på permobilen. Jag håller den i klykan mellan tummen och pekfingret och med lätta handrörelser förs pilen över tangentbordet som finns på bildskärmen. När jag pekat på en bokstav i 1.96 sekunder hörs ett klick och bokstaven läggs till texten. När jag pekar på radmatning plingar det som i en gammal skrivmaskin, men det är inte ofta för det går oändligt långsamt.
I det korta perspektivet borde det finnas all tid i världen. Jag har inte jobbat sedan jag rasade nedför trappan för nio år sedan. I det långa perspektivet...
- Du har inget långt perspektiv, säger min inre röst.
Ok, i det lite längre perspektivet, har jag ont om tid. "Den trånga sektorn", som en neurolog uttryckte det. Han kunde inte veta att jag skulle visa mig tillhöra de 10% som lever mer än tio år med sjukdomen. Han måste luta sig mot statistiken och svara 2 till 5 år, när jag frågade.
Tio år är en evighet att vara sjuk. Och det är ännu längre, när det inte finns något botemedel. Tio år är samtidigt ingenting, när det är allt man har. Sedan när de tio åren är över, hur ska man tänka då? Man blir behandlad som snart död år efter år, men så dör man inte!
När jag fick diagnosen ALS följde några år då jag räknade med att stryka med, men kanske inte lika snabbt som andra trodde. Sedan skedde det märkliga att någon mental mekanism sa mig, att jag skulle klara mig.
Ungefär samma fenomen inträffade, när jag gick över tiden med min förstfödde. All min oro inför förlossningen försvann, när det utsatta datumet var passerat. En sten föll från mitt bröst, trots att jättemagen fanns kvar.
Min dotter Anna kommer ut i köket där jag sitter och skriver. Hon har kikat i Ulla-Carin Lindquists "Ro utan åror" som ligger uppslagen på vardagsrumsbordet sedan i lördags, när alla tårar hindrade mig från att läsa vidare.
Anna läser sjuksyster Margarethas ord om den typiske ALS-patienten:
"Välutbildad och högintelligent. Med hög integritet, sällan tjock eller slarvig. Ofta idrottsmän. De som skött sig. 80% av mina patienter är vad man kallar för typ-A människor. De är högpresterande med stor integritet och har stora krav på sig själva."
- Mamma, det sitter fint, va? Men hur lyckades du pricka in den värsta diagnosen en läkare kan ge? Det ska ju vara du till det!
- Ska're va, så ska're va!, säger jag.
Anna hör inte, jag upprepar.
- Ja, ska're va, så ska're va, säger hon. Om än hundra gånger tydligare.
Anna är en av de få, som nästan alltid förstår mig. Hon kan ALS-språket, säger hon. Hennes storebror Anton, hör mig också bra:
- Men mamma, jag vet ju redan vad du ska säga!
Tjatig morsa till två tonåringar.
torsdag 21 oktober 2010
2. HÖSTEN 1996 – FIRMAFEST JUNI 1997
Jag kunde inte stå på ett ben, när det var dags att dra på sig strumpbyxorna hösten 1996.
Otränad, tänkte jag.
I samma veva skulle jag visa Anton som nyss börjat i andra klass, hur man står på händer. Mina armar vek sig och jag dråsade omkull på vardagsrumsparketten.
Åldern, tänkte jag. Men 42 år är väl inte så gammalt?
Så här efteråt vet jag, att det var första tecknen på muskelförsvagning och att det var början på mitt liv som sjuk. På våren tilltog tecknen:
Joggingrundan tog längre och längre tid och jag kunde inte bromsa i nedförsbackar. En gång tog det inte stopp förrän jag sprang in i fronten på en parkerad bil, gled över ena flygeln och landade på marken. Jag reste på mig, borstade av smutsen och hoppades att ingen sett!
Bara jag läppjade på vin, snubblade jag. På en kundsammankomst hamnade vinet i knäet på en av säljarna. På en tillställning hos goda vänner hann jag inte smaka på champagnen, innan jag var på väg ned i soffbordets glasskiva. På en 50-årsmiddag på Edsbergs slott, buggade jag i långklänning och högklackat med födelsedagsbarnet - och snurrade omkull på dansgolvet en hårsmån ifrån orkesterns trumset!
Pinsamt, pinsamt, pinsamt!
Barnen ville visa mig kojan i skogsbacken bakom huset, och nu i efterhand har jag fått höra att Anna, då snart 6 år, trodde att det var hennes fel att jag ramlade i grässlänten.
"Timber!", skrek Anton, som levde i Kalle Ankas värld på den här tiden.
På försommaren var det dags för firmafest. Vi var sju anställda på ett försäljningskontor, nedbantat av det franska moderbolaget, som samlades på Restaurang Tyrol på Gröna Lund. Under middagen berättade jag för min bordsgranne Gunnar, att jag just snubblat i entrétrappan och att det hände titt som tätt nuförtiden. På jobbet hade jag alltmer börjat använda vänster hand vid datorn och räknemaskinen, men det hade ingen märkt, knappt ens jag.
"Gå till läkare, det kan vara nåt allvarligt", sa Gunnar.
Så bar det av till Grönans attraktioner. Vet ni hur de rörliga trappstegen upp till Lustiga Huset ser ut? Jag klarade dem galant, tack vare att jag kunde klättringstekniken sedan gammalt. Men jag ryser vid tanken på hur det kunde ha gått - ett av mina mardrömsscenarier.
I den roterande tunnan damp jag däremot direkt, utan en chans att komma på fötter för egen maskin. Någon tryckte på nödstoppet och många hjälpte mig upp. Sedan satte vi oss i en bar och jag beställde tonic, men fick förstås in en gin och tonic, som någon annan gladeligen tog över.
Femkampen gick hyfsat. Jag kom i alla fall inte sist, mest för att övriga deltagare nu hunnit bli minst lika ostadiga som jag. Vi fortsatte till en pizzeria runt hörnet där herrarna drog igång dans mellan borden, vilket visar i vilket stadium mina annars så föga dansanta arbetskamrater befann sig.
Mina fötter kändes blytyngda. Det gick inte att ta ett danssteg, hur jag än försökte. Jag som älskade att dansa, hasade fram över golvet, olycklig!
"Läkare!", upprepade Gunnar, när han hjälpte mig in i taxin.
Otränad, tänkte jag.
I samma veva skulle jag visa Anton som nyss börjat i andra klass, hur man står på händer. Mina armar vek sig och jag dråsade omkull på vardagsrumsparketten.
Åldern, tänkte jag. Men 42 år är väl inte så gammalt?
Så här efteråt vet jag, att det var första tecknen på muskelförsvagning och att det var början på mitt liv som sjuk. På våren tilltog tecknen:
Joggingrundan tog längre och längre tid och jag kunde inte bromsa i nedförsbackar. En gång tog det inte stopp förrän jag sprang in i fronten på en parkerad bil, gled över ena flygeln och landade på marken. Jag reste på mig, borstade av smutsen och hoppades att ingen sett!
Bara jag läppjade på vin, snubblade jag. På en kundsammankomst hamnade vinet i knäet på en av säljarna. På en tillställning hos goda vänner hann jag inte smaka på champagnen, innan jag var på väg ned i soffbordets glasskiva. På en 50-årsmiddag på Edsbergs slott, buggade jag i långklänning och högklackat med födelsedagsbarnet - och snurrade omkull på dansgolvet en hårsmån ifrån orkesterns trumset!
Pinsamt, pinsamt, pinsamt!
Barnen ville visa mig kojan i skogsbacken bakom huset, och nu i efterhand har jag fått höra att Anna, då snart 6 år, trodde att det var hennes fel att jag ramlade i grässlänten.
"Timber!", skrek Anton, som levde i Kalle Ankas värld på den här tiden.
På försommaren var det dags för firmafest. Vi var sju anställda på ett försäljningskontor, nedbantat av det franska moderbolaget, som samlades på Restaurang Tyrol på Gröna Lund. Under middagen berättade jag för min bordsgranne Gunnar, att jag just snubblat i entrétrappan och att det hände titt som tätt nuförtiden. På jobbet hade jag alltmer börjat använda vänster hand vid datorn och räknemaskinen, men det hade ingen märkt, knappt ens jag.
"Gå till läkare, det kan vara nåt allvarligt", sa Gunnar.
Så bar det av till Grönans attraktioner. Vet ni hur de rörliga trappstegen upp till Lustiga Huset ser ut? Jag klarade dem galant, tack vare att jag kunde klättringstekniken sedan gammalt. Men jag ryser vid tanken på hur det kunde ha gått - ett av mina mardrömsscenarier.
I den roterande tunnan damp jag däremot direkt, utan en chans att komma på fötter för egen maskin. Någon tryckte på nödstoppet och många hjälpte mig upp. Sedan satte vi oss i en bar och jag beställde tonic, men fick förstås in en gin och tonic, som någon annan gladeligen tog över.
Femkampen gick hyfsat. Jag kom i alla fall inte sist, mest för att övriga deltagare nu hunnit bli minst lika ostadiga som jag. Vi fortsatte till en pizzeria runt hörnet där herrarna drog igång dans mellan borden, vilket visar i vilket stadium mina annars så föga dansanta arbetskamrater befann sig.
Mina fötter kändes blytyngda. Det gick inte att ta ett danssteg, hur jag än försökte. Jag som älskade att dansa, hasade fram över golvet, olycklig!
"Läkare!", upprepade Gunnar, när han hjälpte mig in i taxin.
3. VÅRDCENTRALEN – SEMESTER I FRANKRIKE SOMMAR 1997
Första semesterdagen sommaren 1997 tog jag mig i kragen och beställde tid på vårdcentralen. Inom en vecka fick jag komma till en AT-läkare som vikarierade för min husläkare, och han gjorde den sedvanliga undersökningen som skulle gå i repris många gånger framöver:
Gå fram och tillbaka i rummet. Blundandes, pricka nästippen först med ena pekfingret, sedan med det andra. Visa tungan, bli petad i svalget. Sitta på kanten av britsen med dinglande ben, medan läkaren hamrar nedanför knäskålen. Därpå Babinskis test, vilket innebär att läkaren drar med en penna eller något annat spetsigt, under fotbladet. För normala reagerar tårna med inåtböjning, för onormala med uppåtspretning. Bara så ni vet, så följer spädbarnstår egna regler.
Jag minns inte hur mina tår betedde sig, men jag blev inte godkänd:
"Ta nu och vila under semestern, så ska du se att det här fixar sig", trodde jag läkaren skulle säga.
"Jag remitterar dig till Karolinska", sa han.
Morgonen därpå ringde han mig dessutom och hade ändrat remissen till Vällingby istället, det var för lång väntan på KS.
Och folk klagar på den svenska sjukvården! Himla bra service, tänkte jag.
Neurologen i Vällingby gjorde om övningarna från vårdcentralen och dessutom togs en hel hop blodprov. Det finns ännu inget specifikt ALS-test, utan man utesluter helt enkelt andra åkommor med liknande symptom i inledningsfasen:
Borrelia, HIV, MS, B12-brist, rubbning i sköldkörtelfunktionen, tungmetallförgiftning, diskbråck, tumörer i centrala nervsystemet och annat smått och gott.
Det var som sagt semestertider och familjen reste till Frankrike i ett par veckor. Vi bodde hos goda vänner utanför Paris de första dagarna och tog tåget in till stadskärnan första morgonen.
Vi gick till fots, åkte buss, métro, till och med bergbana, mellan sevärdheterna. Svävade ovan Paris hustak i pariserhjul invid Louvren. Upp i La Tour Eiffel, ned i Les Egouts, kloakmuseet som finns alldeles i närheten. Besökte varuhuset Galeries Lafayette. Jag minns inte, att jag snubblade en enda gång!
Middag intogs sent uppe i Montmartre, efter att barnen fått sina oigenkännliga blyertsporträtt gjorda invid Sacré-Cœur. Vi var inte hemma förrän vid midnatt och nästa morgon hämtades hyrbilen ut, två dagar tidigare än reserverat.
Sightseeingen fortsatte:
Slottet i Versailles. Därefter Quasimodos klocktorn; min make Sten, vaktade bilen, Anton räknade högt de oräkneliga trappstegen, Anna sjöng om och om igen en egenkomponerad ramsa, hela vägen upp och hela vägen ned. Jag, jag höll mig i väggarna och försökte få tyst på Anna.
Vi åt bigarråer ur en papperspåse högst upp på La Grande Arche de la Défense, och medan familjen sedan tog sig en pizza i det supermoderna området, passade jag på att besöka det franska huvudkontoret. Jag tänkte att det kunde vara bra för framtiden, att ha ett ansikte på dem jag pratade med nästan dagligen.
Normandie och Bretagne stod på programmet, så när huvudstaden var avklarad tog vi motorvägen till Dieppe vid kanalkusten. Sedan svängde vi söderut, varefter vi tog höger i varje korsning och var in i vareviga katedral, i alla fall enligt min make.
Bayeux-tapeten och Mont Saint-Michel missade vi inte. Inte heller de enorma hortensiabuskagen eller de vackra husen. Inte heller de av ebben torrlagda vikarna beströdda av kantrade, färgglada båtar - liksom kvarglömda, väntades på att flodvattnet skulle bringa de kluckande vågorna åter.
En kväll tog vi in på hotell i Concale, en liten, pittoresk fiskestad med ostronbassänger som dyker upp, när tidvattnet drar sig undan. Vi åt middag på hotellets uteservering, tvärsöver gatan från hamnpiren. Ostron, havskräftor, räkor och diverse musslor fanns på mitt fat med havets läckerheter. En musselsort var en sådan minimalmolusk, att den åts med nål! Jag tycker om skaldjur, men hade de föregående två somrarna fått klåda i munnen på kräftpremiären...
Visst ja, det hade jag glömt!
Jag fick lämna bordet med blossande kinder, svullna läppar, kliande munhåla och illamående. Sedan satt jag ensam och övergiven i det lilla toalettrummet längst ner i hotellkorridoren och var rädd för att kvävas.
Anton knackade på, jag tog mig till rummet och sov hela natten för att vakna upp lite vimmelkantig, men annars helt återställd.
Jaha, då var man allergisk också!
Gå fram och tillbaka i rummet. Blundandes, pricka nästippen först med ena pekfingret, sedan med det andra. Visa tungan, bli petad i svalget. Sitta på kanten av britsen med dinglande ben, medan läkaren hamrar nedanför knäskålen. Därpå Babinskis test, vilket innebär att läkaren drar med en penna eller något annat spetsigt, under fotbladet. För normala reagerar tårna med inåtböjning, för onormala med uppåtspretning. Bara så ni vet, så följer spädbarnstår egna regler.
Jag minns inte hur mina tår betedde sig, men jag blev inte godkänd:
"Ta nu och vila under semestern, så ska du se att det här fixar sig", trodde jag läkaren skulle säga.
"Jag remitterar dig till Karolinska", sa han.
Morgonen därpå ringde han mig dessutom och hade ändrat remissen till Vällingby istället, det var för lång väntan på KS.
Och folk klagar på den svenska sjukvården! Himla bra service, tänkte jag.
Neurologen i Vällingby gjorde om övningarna från vårdcentralen och dessutom togs en hel hop blodprov. Det finns ännu inget specifikt ALS-test, utan man utesluter helt enkelt andra åkommor med liknande symptom i inledningsfasen:
Borrelia, HIV, MS, B12-brist, rubbning i sköldkörtelfunktionen, tungmetallförgiftning, diskbråck, tumörer i centrala nervsystemet och annat smått och gott.
Det var som sagt semestertider och familjen reste till Frankrike i ett par veckor. Vi bodde hos goda vänner utanför Paris de första dagarna och tog tåget in till stadskärnan första morgonen.
Vi gick till fots, åkte buss, métro, till och med bergbana, mellan sevärdheterna. Svävade ovan Paris hustak i pariserhjul invid Louvren. Upp i La Tour Eiffel, ned i Les Egouts, kloakmuseet som finns alldeles i närheten. Besökte varuhuset Galeries Lafayette. Jag minns inte, att jag snubblade en enda gång!
Middag intogs sent uppe i Montmartre, efter att barnen fått sina oigenkännliga blyertsporträtt gjorda invid Sacré-Cœur. Vi var inte hemma förrän vid midnatt och nästa morgon hämtades hyrbilen ut, två dagar tidigare än reserverat.
Sightseeingen fortsatte:
Slottet i Versailles. Därefter Quasimodos klocktorn; min make Sten, vaktade bilen, Anton räknade högt de oräkneliga trappstegen, Anna sjöng om och om igen en egenkomponerad ramsa, hela vägen upp och hela vägen ned. Jag, jag höll mig i väggarna och försökte få tyst på Anna.
Vi åt bigarråer ur en papperspåse högst upp på La Grande Arche de la Défense, och medan familjen sedan tog sig en pizza i det supermoderna området, passade jag på att besöka det franska huvudkontoret. Jag tänkte att det kunde vara bra för framtiden, att ha ett ansikte på dem jag pratade med nästan dagligen.
Normandie och Bretagne stod på programmet, så när huvudstaden var avklarad tog vi motorvägen till Dieppe vid kanalkusten. Sedan svängde vi söderut, varefter vi tog höger i varje korsning och var in i vareviga katedral, i alla fall enligt min make.
Bayeux-tapeten och Mont Saint-Michel missade vi inte. Inte heller de enorma hortensiabuskagen eller de vackra husen. Inte heller de av ebben torrlagda vikarna beströdda av kantrade, färgglada båtar - liksom kvarglömda, väntades på att flodvattnet skulle bringa de kluckande vågorna åter.
En kväll tog vi in på hotell i Concale, en liten, pittoresk fiskestad med ostronbassänger som dyker upp, när tidvattnet drar sig undan. Vi åt middag på hotellets uteservering, tvärsöver gatan från hamnpiren. Ostron, havskräftor, räkor och diverse musslor fanns på mitt fat med havets läckerheter. En musselsort var en sådan minimalmolusk, att den åts med nål! Jag tycker om skaldjur, men hade de föregående två somrarna fått klåda i munnen på kräftpremiären...
Visst ja, det hade jag glömt!
Jag fick lämna bordet med blossande kinder, svullna läppar, kliande munhåla och illamående. Sedan satt jag ensam och övergiven i det lilla toalettrummet längst ner i hotellkorridoren och var rädd för att kvävas.
Anton knackade på, jag tog mig till rummet och sov hela natten för att vakna upp lite vimmelkantig, men annars helt återställd.
Jaha, då var man allergisk också!
4. LP, MRT, KS SENSOMMAR - HÖST 1997
Återbesök i Vällingby för mitt livs första lumbalpunktion. LP-prov görs för analys av ryggmärgsvätskan.
Jag fick sitta vid skrivbordet, framåtlutad över bordsskivan, medan läkaren baddade ett område långt ned på min rygg med sprit. När kanylen sakta lirkades in mellan ett par kotor i nedre delen av ryggraden, kändes det knakande, knastrande. Jag svimmade.
Återhämtade mig på en stol i väntrummet, innan jag åkte hemåt med remiss till Danderyds magnetröntgenkamera i nypan.
Magnetresonanstomografi, MRT, upplevs som obehagligt av många, dels på grund av det starka, knackande ljudet, dels på grund av att man måste ligga i en trång tunnel. Blickstilla, med huvudet fixerat. Man får inte vara klaustrofobisk!
Men det är jag, som tur var, inte. Jag frös om fötterna och lyssnade på musik, medan maskinen dunkade på och tog bilder av min hjärna och nacke.
"Utan anmärkning", löd svaret. Det var bra, antog jag, men vad var det för fel som inte gick att hitta?
Åter till Danderyd för ny MRT-undersökning, den här gången av resterande delen av centrala nervsystemet och med dubbelvikt filt över fötterna. Det var för övrigt min 43:e födelsedag.
"Jag kan inte göra något mer, utan jag vill att du träffar någon på KS", sa läkaren i Vällingby.
Inget provresultat hade påvisat något anmärkningsvärt, vilket var anmärkningsvärt i sig, tyckte i alla fall jag.
När jag kom till Karolinskas nedgångna neurologimottagning för första gången, hade det gått drygt ett år sedan incidenten med strumpbyxorna. Där rådde då som nu, en atmosfär av öststat med trista, slitna färger och glasrutor runt kassan.
Alltid många väntande. De närmast glasburen med kölappen i högsta hugg, oroligt sneglande mot nummerpresentatören. När ens nummer dyker upp, lämnar man fram sin sjukvårdsbricka, betalar om man inte har uppnått frikort, blir avprickad på en lista, innan man får slå sig ned och vänta igen.
Är du gammal i gården ropas ditt förnamn upp, men för mig blev det "Rundquist", för så hette jag på den här tiden. Rösten var barsk och tillhörde en äldre, reslig herre i vit rock, som visade in oss på sitt rum. Han välkomnade att Sten var med.
Jag minns inte vad som sades, men inte var det jag som pratade. När läkaren fick en syl i vädret, letade han efter orden och efter viss tvekan, kallade han mig "välnärd". I hans gebit borde det uttrycka något positivt, men jag är inte säker på vad han menade. Han sa sedan, att spasticiteten - en handikappande rörelserubbning som uppstår på grund av skador i det centrala nervsystemet - kunde minska om jag gick ned några kilo, men högst fem.
Sten lämnade oss för att parkera om bilen; det här var innan jag fått mitt handikapptillstånd.
"Jag brukar uppskatta att anhöriga är med, men din make är så intensiv, så det kanske räcker med varannan eller var tredje gång?"
"Cykelreparatör!", fnös Sten, när vi åter satt i bilen.
"Välnärd!", fnös jag.
Nedanstående skrevs långt efter mitt första KS-besök och var tänkt som en insändare. Jag mailade den lite hit och dit, men inte ens KS-bladet nappade. Om man kan sin "Mio min Mio", Astrid Lindgrens bästa bok enligt mig, så känner man igen sig. Ronja och Törnrosa skymtar också.
Hur kan det bli på detta viset?
Vilken blick för helheten, att låta infarten till Karolinskas sjukhusområde med Norra Begravningsplatsen på ena sidan, flankeras av en räcka gigantiska, fuktdrypande gravstenar på den andra. Att låta kyrkogården gräva sig under vägen, klättra uppför bergväggen och bilda fundament till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vilken fingertoppskänsla, att på detta sätt låta patienter och anhöriga till sjuka och skadade, komma i rätt sinnesstämning inför besöket på sjukhuset. Sorgfågel sjunger över nejden. Mest för dem, som medverkat till att detta gravmonument restes. Må deras hjärta av sten skava i kroppen!
Ingen mjuk, grön mossa med skira rankor av rosa linnéaklockor kommer att rå på dessa femton mörka stenstoder i kolossalformat. Inte ens om man kunde vänta i tusen och tusen år. Tillräckligt kämpahöga rosenhäckar finns bara i sagan. Finns susande silverpopplar som når himlen, i verkligheten? Det behövs en hel skog.
Eller kanske en fasad föreställande ett sagoslott med tinnar och torn och färgglada vimplar? Prinsar och prinsessor, konungar och drottningar, skulle då med gladare hjärta och lättare steg, träda in på Karolinska. Det vore väl bra?!
Jag fick sitta vid skrivbordet, framåtlutad över bordsskivan, medan läkaren baddade ett område långt ned på min rygg med sprit. När kanylen sakta lirkades in mellan ett par kotor i nedre delen av ryggraden, kändes det knakande, knastrande. Jag svimmade.
Återhämtade mig på en stol i väntrummet, innan jag åkte hemåt med remiss till Danderyds magnetröntgenkamera i nypan.
Magnetresonanstomografi, MRT, upplevs som obehagligt av många, dels på grund av det starka, knackande ljudet, dels på grund av att man måste ligga i en trång tunnel. Blickstilla, med huvudet fixerat. Man får inte vara klaustrofobisk!
Men det är jag, som tur var, inte. Jag frös om fötterna och lyssnade på musik, medan maskinen dunkade på och tog bilder av min hjärna och nacke.
"Utan anmärkning", löd svaret. Det var bra, antog jag, men vad var det för fel som inte gick att hitta?
Åter till Danderyd för ny MRT-undersökning, den här gången av resterande delen av centrala nervsystemet och med dubbelvikt filt över fötterna. Det var för övrigt min 43:e födelsedag.
"Jag kan inte göra något mer, utan jag vill att du träffar någon på KS", sa läkaren i Vällingby.
Inget provresultat hade påvisat något anmärkningsvärt, vilket var anmärkningsvärt i sig, tyckte i alla fall jag.
När jag kom till Karolinskas nedgångna neurologimottagning för första gången, hade det gått drygt ett år sedan incidenten med strumpbyxorna. Där rådde då som nu, en atmosfär av öststat med trista, slitna färger och glasrutor runt kassan.
Alltid många väntande. De närmast glasburen med kölappen i högsta hugg, oroligt sneglande mot nummerpresentatören. När ens nummer dyker upp, lämnar man fram sin sjukvårdsbricka, betalar om man inte har uppnått frikort, blir avprickad på en lista, innan man får slå sig ned och vänta igen.
Är du gammal i gården ropas ditt förnamn upp, men för mig blev det "Rundquist", för så hette jag på den här tiden. Rösten var barsk och tillhörde en äldre, reslig herre i vit rock, som visade in oss på sitt rum. Han välkomnade att Sten var med.
Jag minns inte vad som sades, men inte var det jag som pratade. När läkaren fick en syl i vädret, letade han efter orden och efter viss tvekan, kallade han mig "välnärd". I hans gebit borde det uttrycka något positivt, men jag är inte säker på vad han menade. Han sa sedan, att spasticiteten - en handikappande rörelserubbning som uppstår på grund av skador i det centrala nervsystemet - kunde minska om jag gick ned några kilo, men högst fem.
Sten lämnade oss för att parkera om bilen; det här var innan jag fått mitt handikapptillstånd.
"Jag brukar uppskatta att anhöriga är med, men din make är så intensiv, så det kanske räcker med varannan eller var tredje gång?"
"Cykelreparatör!", fnös Sten, när vi åter satt i bilen.
"Välnärd!", fnös jag.
Nedanstående skrevs långt efter mitt första KS-besök och var tänkt som en insändare. Jag mailade den lite hit och dit, men inte ens KS-bladet nappade. Om man kan sin "Mio min Mio", Astrid Lindgrens bästa bok enligt mig, så känner man igen sig. Ronja och Törnrosa skymtar också.
Hur kan det bli på detta viset?
Vilken blick för helheten, att låta infarten till Karolinskas sjukhusområde med Norra Begravningsplatsen på ena sidan, flankeras av en räcka gigantiska, fuktdrypande gravstenar på den andra. Att låta kyrkogården gräva sig under vägen, klättra uppför bergväggen och bilda fundament till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vilken fingertoppskänsla, att på detta sätt låta patienter och anhöriga till sjuka och skadade, komma i rätt sinnesstämning inför besöket på sjukhuset. Sorgfågel sjunger över nejden. Mest för dem, som medverkat till att detta gravmonument restes. Må deras hjärta av sten skava i kroppen!
Ingen mjuk, grön mossa med skira rankor av rosa linnéaklockor kommer att rå på dessa femton mörka stenstoder i kolossalformat. Inte ens om man kunde vänta i tusen och tusen år. Tillräckligt kämpahöga rosenhäckar finns bara i sagan. Finns susande silverpopplar som når himlen, i verkligheten? Det behövs en hel skog.
Eller kanske en fasad föreställande ett sagoslott med tinnar och torn och färgglada vimplar? Prinsar och prinsessor, konungar och drottningar, skulle då med gladare hjärta och lättare steg, träda in på Karolinska. Det vore väl bra?!
5. EN INBLICK I MINA TANKAR HÖSTEN 2006 - alltså när jag nyligen börjat skriva.
Skrivbyrån i mitt huvud har öppet dygnet runt. Idéer, ord, formuleringar, studsar omkring och håller mig vaken om natten. Jag skulle vilja anteckna, men får förlita mig till att det finns lagrat och poppar upp "Just in time". Nattsömnen tas igen på förmiddagen och dygnet är på god väg att vända.
Det är lyxigt och privilegierat att helt förfoga över sina dagar. Jag tänker på alla dem, som inte hinner med sådant de allra helst önskar ägna sig åt. Var och varannan verkar det vara.
Och jag tänker på Försäkringskassans kampanj "Det är inte sjukdomen som avgör sjukskrivningen utan arbetsförmågan", eller något snarlikt. En skock halvklippta får och en brevbärande hund exemplifierar. Jag får hålla mitt myckna skrivande hemligt, annars riskerar jag min sjuklön, sjukpenning, sjukpension, eller vad nu benämningen är Anno 2006.
Alliansen fick min röst och jag ser gärna att systemen styrs upp och att fuskare och trafiksyndare kläms åt. Lärarhögskolan kan jämnas med marken, när de ändå är i farten. Men hur sänkt ersättning till sådana som jag, ska kunna generera nya jobb, det fattar jag icke.
Tangentbordshastigheten är omställd till 1.7 sekunder och jag funderar på att speeda upp ytterligare. En sak jag glömde nämna i inledningen, är att jag har ett fuskprogram som föreslår fem ord beroende på vilka bokstäver jag pekat på. Drrrr, låter det i högtalaren, när jag prickar in ett långt ord och det känns härligt.
Orden kommer från ordlistor som följde med programmet, men som automatiskt utökas med mina ord allteftersom. Jag kan välja olika språk, på engelska finns till och med olika varianter. "The Senior list" föreslår "dead" före "dear", så den är dissad, som Anna skulle säga.
Ett problem som närmar sig med stormsteg, är hur sjutton jag undviker att kränka och utlämna människor i min närhet? Jag vill inte såra någon och jag är bunden av tystnadsplikt gentemot assistansföretaget (drrrrrrrrrr). Lite tåtramp får alla tåla, men gränsdragningen blir hårfin och jag är ingen duktig lindansös.
Ett annat orosmoln är, om min högerhand mår bra av att ansträngas så mycket? Den gör smått ont efter några timmar vid datorn, men det går över rätt snabbt bara den får vila. Min sjukgymnast brukar säga, att det är okej att bli trött om man återhämtar sig snabbt. Så har åtminstone jag tolkat henne och jag hoppas, att det är applicerbart på min hand.
För att få kommentarer och synpunkter, mailar jag från och med igår ut mina avsnitt till halvdussinet betrodda:
En administratör, en barnsjukgymnast, en psykolog, en affärskonsult, en neurolog och en barnallergolog - ett tungt och kärt gäng.
De blev inte tillfrågade innan, men jag förutsätter att de känner sig utvalda. Det skulle jag ha gjort. Jag litar dessutom på att de säger ifrån ifall de vill vara ifred, för det gör jag.
Även mina assistenter läser allteftersom jag skriver. De är bokmalar hela bunten.
Det är lyxigt och privilegierat att helt förfoga över sina dagar. Jag tänker på alla dem, som inte hinner med sådant de allra helst önskar ägna sig åt. Var och varannan verkar det vara.
Och jag tänker på Försäkringskassans kampanj "Det är inte sjukdomen som avgör sjukskrivningen utan arbetsförmågan", eller något snarlikt. En skock halvklippta får och en brevbärande hund exemplifierar. Jag får hålla mitt myckna skrivande hemligt, annars riskerar jag min sjuklön, sjukpenning, sjukpension, eller vad nu benämningen är Anno 2006.
Alliansen fick min röst och jag ser gärna att systemen styrs upp och att fuskare och trafiksyndare kläms åt. Lärarhögskolan kan jämnas med marken, när de ändå är i farten. Men hur sänkt ersättning till sådana som jag, ska kunna generera nya jobb, det fattar jag icke.
Tangentbordshastigheten är omställd till 1.7 sekunder och jag funderar på att speeda upp ytterligare. En sak jag glömde nämna i inledningen, är att jag har ett fuskprogram som föreslår fem ord beroende på vilka bokstäver jag pekat på. Drrrr, låter det i högtalaren, när jag prickar in ett långt ord och det känns härligt.
Orden kommer från ordlistor som följde med programmet, men som automatiskt utökas med mina ord allteftersom. Jag kan välja olika språk, på engelska finns till och med olika varianter. "The Senior list" föreslår "dead" före "dear", så den är dissad, som Anna skulle säga.
Ett problem som närmar sig med stormsteg, är hur sjutton jag undviker att kränka och utlämna människor i min närhet? Jag vill inte såra någon och jag är bunden av tystnadsplikt gentemot assistansföretaget (drrrrrrrrrr). Lite tåtramp får alla tåla, men gränsdragningen blir hårfin och jag är ingen duktig lindansös.
Ett annat orosmoln är, om min högerhand mår bra av att ansträngas så mycket? Den gör smått ont efter några timmar vid datorn, men det går över rätt snabbt bara den får vila. Min sjukgymnast brukar säga, att det är okej att bli trött om man återhämtar sig snabbt. Så har åtminstone jag tolkat henne och jag hoppas, att det är applicerbart på min hand.
För att få kommentarer och synpunkter, mailar jag från och med igår ut mina avsnitt till halvdussinet betrodda:
En administratör, en barnsjukgymnast, en psykolog, en affärskonsult, en neurolog och en barnallergolog - ett tungt och kärt gäng.
De blev inte tillfrågade innan, men jag förutsätter att de känner sig utvalda. Det skulle jag ha gjort. Jag litar dessutom på att de säger ifrån ifall de vill vara ifred, för det gör jag.
Även mina assistenter läser allteftersom jag skriver. De är bokmalar hela bunten.
6. KAROLINSKA OCH JOBB HÖSTEN 1997
Besöken på KS fortsatte under hösten 1997 och de flyter ihop i mitt minne, men några lösryckta saker minns jag klart och tydligt. Till exempel vill min läkare, att jag ska gå ner i arbetstid.
"No way!" Inte en chans att jag kan vara borta från jobbet en endaste sekund!
Det är högtryck på säljsidan, men leveranserna från mellanlagret i Danmark fungerar noll, leveranserna från lagren runtom i Europa fungerar minus noll. Ett fartyg lastat med en produkt "Made in China" har gått på grund i Suezkanalen och just det artikelnumret återfinns redan restnoterat på varenda ordersedel sedan i maj.
De varor som når fram är ofta inte de beställda. Bruksanvisningarna är ofta till fel produkt, har vi tur är de bara på fel språk. Printern spyr ut tre stycken tredubbla, felaktiga fakturor i parti och minut. Ni tror jag överdriver, men tyvärr är det dagens sanning.
Vi blir nedringda, to say the least! Kunderna är rasande, konsumenterna är rasande. Siba-sonen, han som senare kidnappas, tappar tålamodet i luren, Onoff-Ove likaså. KF hotar med bojkott.
På kvällar och helger är det lugnt och skönt på kontoret och då är det möjligt att få något gjort. Anna sitter ofta och ritar vid bordet bredvid, Anton är med ibland och spelar dataspel, men aupairflickan är aldrig ledig. Matsalsbordet hemma är belamrat med pärmar, mörkröda sorteringskrokodiler och faktura- och orderkopior.
Fyra år senare döper Anna sin egensydda, gröna gosegroda till Gregorius Kenneth Gunnar; första namnet var nog mitt förslag, Kenneth var vd på mammas gamla jobb och Gunnar har ni redan mött.
Trots kaoset och frustrationen anser jag än idag, att det var rätt beslut att jobba vidare. Det skulle inte bli så länge, men det visste ingen då...
En gång kommer jag till KS-mottagningen i smålockigt, nypermanentat hår. Fasligt ful frisyr, men läkaren säger att jag är fin. Vi pratar på och jag börjar som vanligt gråta. Det gör jag varje besök, förr eller senare, mer eller mindre.
Den långe, gänglige gentlemannen reser sig från sin stol och kommer över till min sida bordet. Han böjer sig fram för att ge mig en tröstande kram, men när hans näsa når mitt ammoniakstinkande stålullsburr, fjädrar hans överkropp tillbaka med ett ryck och hans lekamen återfår sin militäriskt rakryggade hållning med ett snäpp. Det skulle man haft på film!
En annan gång får han syn på en reklampenna från mitt jobb:
"Oj, jag har med fint folk att göra!"
Ett fullständigt obegripligt uttalande, men jag ger honom naturligtvis pennan. Kanske förväxlade han namnet med en tysk stålkoncern, det var han i så fall inte ensam om. En misslynt herre till exempel, ringde till kontoret och skrek i mitt öra:
"Ni kan göra kanoner, men kaffefilter förmår ni inte!"
Reklampennan satt stolt i läkarrockens bröstficka tillsammans med andra, anonyma kamrater. Många besök framöver lyste firmanamnet i rött emot mig och det värmde mitt hjärta.
Anton kommer ut i köket. Han har smygläst över min axel vid ett par tillfällen, men nu ber han att få läsa allt jag skrivit hittills:
"Att du minns det!", "Minus noll!", "Hur mycket grät du, när du skrev det här?", "Det saknas ett 'u'!", är några av hans kommentarer.
Ett och annat "Tönt!" undslipper honom såklart, men på det stora hela taget verkar han stolt och tillfreds.
"No way!" Inte en chans att jag kan vara borta från jobbet en endaste sekund!
Det är högtryck på säljsidan, men leveranserna från mellanlagret i Danmark fungerar noll, leveranserna från lagren runtom i Europa fungerar minus noll. Ett fartyg lastat med en produkt "Made in China" har gått på grund i Suezkanalen och just det artikelnumret återfinns redan restnoterat på varenda ordersedel sedan i maj.
De varor som når fram är ofta inte de beställda. Bruksanvisningarna är ofta till fel produkt, har vi tur är de bara på fel språk. Printern spyr ut tre stycken tredubbla, felaktiga fakturor i parti och minut. Ni tror jag överdriver, men tyvärr är det dagens sanning.
Vi blir nedringda, to say the least! Kunderna är rasande, konsumenterna är rasande. Siba-sonen, han som senare kidnappas, tappar tålamodet i luren, Onoff-Ove likaså. KF hotar med bojkott.
På kvällar och helger är det lugnt och skönt på kontoret och då är det möjligt att få något gjort. Anna sitter ofta och ritar vid bordet bredvid, Anton är med ibland och spelar dataspel, men aupairflickan är aldrig ledig. Matsalsbordet hemma är belamrat med pärmar, mörkröda sorteringskrokodiler och faktura- och orderkopior.
Fyra år senare döper Anna sin egensydda, gröna gosegroda till Gregorius Kenneth Gunnar; första namnet var nog mitt förslag, Kenneth var vd på mammas gamla jobb och Gunnar har ni redan mött.
Trots kaoset och frustrationen anser jag än idag, att det var rätt beslut att jobba vidare. Det skulle inte bli så länge, men det visste ingen då...
En gång kommer jag till KS-mottagningen i smålockigt, nypermanentat hår. Fasligt ful frisyr, men läkaren säger att jag är fin. Vi pratar på och jag börjar som vanligt gråta. Det gör jag varje besök, förr eller senare, mer eller mindre.
Den långe, gänglige gentlemannen reser sig från sin stol och kommer över till min sida bordet. Han böjer sig fram för att ge mig en tröstande kram, men när hans näsa når mitt ammoniakstinkande stålullsburr, fjädrar hans överkropp tillbaka med ett ryck och hans lekamen återfår sin militäriskt rakryggade hållning med ett snäpp. Det skulle man haft på film!
En annan gång får han syn på en reklampenna från mitt jobb:
"Oj, jag har med fint folk att göra!"
Ett fullständigt obegripligt uttalande, men jag ger honom naturligtvis pennan. Kanske förväxlade han namnet med en tysk stålkoncern, det var han i så fall inte ensam om. En misslynt herre till exempel, ringde till kontoret och skrek i mitt öra:
"Ni kan göra kanoner, men kaffefilter förmår ni inte!"
Reklampennan satt stolt i läkarrockens bröstficka tillsammans med andra, anonyma kamrater. Många besök framöver lyste firmanamnet i rött emot mig och det värmde mitt hjärta.
Anton kommer ut i köket. Han har smygläst över min axel vid ett par tillfällen, men nu ber han att få läsa allt jag skrivit hittills:
"Att du minns det!", "Minus noll!", "Hur mycket grät du, när du skrev det här?", "Det saknas ett 'u'!", är några av hans kommentarer.
Ett och annat "Tönt!" undslipper honom såklart, men på det stora hela taget verkar han stolt och tillfreds.
7. TRAPPAN DECEMBER 1997
Sten, som hörde mig falla, brukar säga att brakandet och dunsandet aldrig ville ta slut. Min fot hade vikt sig överst i trappan ned till undervåningen och jag flög handlöst framåt medan Anna vrålade.
Jag hann tänka att det inte var någon fara, jag kunde ta emot mig i ledstången under fönstret framför mig. Men händerna fick inget tag och armarna vek sig och jag studsade vidare in i den vassa långväggen med pizzeriastruktur. Den gulrutiga skjortärmen trasades sönder, huden under fick ordentliga skrapsår. Jag rullade runt ytterligare två varv, innan min panna landade i hallens marmorgolv.
Sten uppenbarade sig, såg den växande blodpölen, vände på klacken och ringde 90 000.
Svimningskänslan kom och gick, men genom att ligga absolut stilla höll jag den stången. Jag låg där och förundrades över, att det inte gjorde mer ont. Det var som en starkt svidande, varm känsla, men ingen riktig smärta. Jag funderade också på, hur jag skulle hindra ambulanspersonalen från att flytta på mig? Jag trodde nämligen att jag minst brutit ryggen!
"Är du läkare?", frågade jag förste mannen som dök upp i vit rock.
"Nej, men jag är sjukvårdsutbildad och nu tar jag över!"
Anton med kompis skymtade likbleka i periferin, när jag bars ut. Anton lade senare fram en teori om att jag kanske skulle bli frisk nu, när jag slagit i huvudet?
Det tog inte lång tid till KS akut, där jag syddes med sju stygn i tinningen och blev bandagerad. Jag var livrädd för att något inne i huvudet var skadat och försökte övertyga en väldigt sympatisk neurolog om att få stanna över natten, men det gick han inte med på.
Jag hade tidigare inte velat att mina föräldrar skulle få veta, att det var något fel med mig. Jag hade inte velat oroa dem, när ingen ens visste vad det var! Men på akuten kändes det som det var dags och med huvudet inslaget i dubbel bemärkelse, gick det inte att hålla hemligt längre. Dessutom stod Antons födelsedag och julen för dörren med diverse släktträffar, så jag hade egentligen inget val.
Sten hade länge ansett att mina föräldrar borde informeras, så han tog sig gärna an att berätta. Jag vet inte hur de reagerade, jag var inte med.
Från och med andra veckan i december 1997 var jag sjukskriven och jag skulle aldrig mer gå till ett arbete. Tur i oturen var att jag äntligen skaffat en pensionsförsäkring; Skandia har aldrig ställt till med några problem, allt har gått på räls och det är jag tacksam för.
Mina forna arbetskamrater kom ibland förbi hemma i samlad tropp och så länge företaget fanns kvar, var jag med på julbord och andra tillställningar. Jag måste tillstå att det var lite surt när jag inte blev medbjuden på paintball, men det är sådana smällar man får ta som handikappad.
Förresten tycker jag inte om paintball, så det så!
Jag hann tänka att det inte var någon fara, jag kunde ta emot mig i ledstången under fönstret framför mig. Men händerna fick inget tag och armarna vek sig och jag studsade vidare in i den vassa långväggen med pizzeriastruktur. Den gulrutiga skjortärmen trasades sönder, huden under fick ordentliga skrapsår. Jag rullade runt ytterligare två varv, innan min panna landade i hallens marmorgolv.
Sten uppenbarade sig, såg den växande blodpölen, vände på klacken och ringde 90 000.
Svimningskänslan kom och gick, men genom att ligga absolut stilla höll jag den stången. Jag låg där och förundrades över, att det inte gjorde mer ont. Det var som en starkt svidande, varm känsla, men ingen riktig smärta. Jag funderade också på, hur jag skulle hindra ambulanspersonalen från att flytta på mig? Jag trodde nämligen att jag minst brutit ryggen!
"Är du läkare?", frågade jag förste mannen som dök upp i vit rock.
"Nej, men jag är sjukvårdsutbildad och nu tar jag över!"
Anton med kompis skymtade likbleka i periferin, när jag bars ut. Anton lade senare fram en teori om att jag kanske skulle bli frisk nu, när jag slagit i huvudet?
Det tog inte lång tid till KS akut, där jag syddes med sju stygn i tinningen och blev bandagerad. Jag var livrädd för att något inne i huvudet var skadat och försökte övertyga en väldigt sympatisk neurolog om att få stanna över natten, men det gick han inte med på.
Jag hade tidigare inte velat att mina föräldrar skulle få veta, att det var något fel med mig. Jag hade inte velat oroa dem, när ingen ens visste vad det var! Men på akuten kändes det som det var dags och med huvudet inslaget i dubbel bemärkelse, gick det inte att hålla hemligt längre. Dessutom stod Antons födelsedag och julen för dörren med diverse släktträffar, så jag hade egentligen inget val.
Sten hade länge ansett att mina föräldrar borde informeras, så han tog sig gärna an att berätta. Jag vet inte hur de reagerade, jag var inte med.
Från och med andra veckan i december 1997 var jag sjukskriven och jag skulle aldrig mer gå till ett arbete. Tur i oturen var att jag äntligen skaffat en pensionsförsäkring; Skandia har aldrig ställt till med några problem, allt har gått på räls och det är jag tacksam för.
Mina forna arbetskamrater kom ibland förbi hemma i samlad tropp och så länge företaget fanns kvar, var jag med på julbord och andra tillställningar. Jag måste tillstå att det var lite surt när jag inte blev medbjuden på paintball, men det är sådana smällar man får ta som handikappad.
Förresten tycker jag inte om paintball, så det så!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)